Storytime | Ik kreeg een hersenvliesontsteking, het hele verhaal + hoe gaat het nu? (niet lezen zonder sterke maag)

Hoi!

Dat is eventjes geleden… Zoals velen van jullie inmiddels weten (via mijn social media kanalen), heb ik een maand geleden een hersenvliesontsteking opgelopen. Vandaar mijn afwezigheid op Glam and Glitters. Ik geef jullie vandaag een update over hoe het met mij gaat en laat zien hoe ik mijn dagen opvul de laatste weken. Let op, inclusief foto’s die minder leuk zijn om te zien. Kijk je mee?

Wat is er nu precies gebeurd?
Een aantal weken geleden merkte ik tijdens mijn werk dat ik veel dingen vergat. Ik maakte mijn taken niet af, was onzorgvuldig en kwam niet uit mijn woorden, terwijl ik normaal behoorlijk goed ben in taal. Ik had al twee weken flinke hoofdpijn, elke dag. Ik begon steeds meer paracetamol te slikken en hoopte dat het wel weg zou gaan. Collega’s begonnen deze kwaaltjes ook op te merken en vonden dat ik in de herfstvakantie maar eens een weekje uit moest gaan rusten. Prima, ik nam vakantie op. Tijdens mijn vakantie merkte ik dat de hoofdpijn aanhield en erger werd. Vreemd, wat ik had eindelijk rust, toch? Ik kreeg hier ook nekpijn bij en vermoeidheidsklachten. Ook kon ik mij op niets concentreren.

Naar de dokter
Ik ga eigenlijk nooit naar de dokter, maar ik besloot mijn kwaaltjes eens op te zoeken op internet. Ik had namelijk de hele nacht migraine gehad, gespuugd, buikloop gehad en had koorts die al ruim 24 uur aanhield. Ik kon niet zelf lopen, kraamde onzin uit en had in de nacht hallucinaties gehad (overigens vond ik dat niet hoor, in mijn hoofd was alles echt gebeurd). Alles leek onsamenhangend, totdat ik merkte dat ik mijn kin nauwelijks richting mijn borst kon bewegen. Meteen belde ik de huisarts. Zij vermoedde al een hersenvliesontsteking en ik moest meteen bloed laten prikken. De ontstekingswaarden in mijn bloed waren te hoog, dus dat zou een aanwijzing kunnen zijn voor een virus of bacterie in mijn bloed. Echter waren er nog iets te weinig aanwijzingen voor een acute hersenvliesontsteking, want ik liep al weken rond met de klachten die ik had. Ze werden alleen steeds erger. Ik moest het maar even een weekendje aankijken. Die zelfde middag trok ik opnieuw aan de bel, op aandringen van mijn omgeving. Ik ging weer naar de huisarts, die overlegde met de neuroloog op de spoedeisende hulp. Of ik met gierende banden langs wilde komen, was het verzoek; de neuroloog vond het wel degelijk een risico!

Op de spoedeisende hulp
De artsen op de spoedeisende hulp stelden al snel vast dat mijn symptomen niet ‘normaal’ waren. Ondertussen werd mijn pijn steeds heftiger. Ik was kotsmisselijk van de pijn en kon niet zelf lopen en praten lukte ook niet goed. Ik was enorm verward en kon zelf niet vertellen wat er allemaal gebeurd was die nacht en ochtend. Gelukkig was Wes bij mij. Er werd bloed afgenomen, een CAT-scan gemaakt en heel veel gevraagd aan ons, maar er kwam niets uit. Uiteindelijk was de enige manier om aan te tonen dat er een hersenvliesontsteking aan de gang was, het afnemen van hersenvocht uit mijn ruggenmerg. Ik moest een ruggenprik en had zo ontzettend veel pijn, al uren, dat het mij eigenlijk niets meer uitmaakte.

4 mislukte ruggenprikken
Die ruggenprikken verliepen niet zo soepel. Prikken, inderdaad, want de arts raakte een bloedvat, waardoor hij onwel werd en zelf even moest gaan liggen. Ideaal, als je zelf op een brancard ligt met een naald in je ruggenmerg die moet blijven zitten, omdat anders het bloed door de kamer vliegt. Vanuit de kamer ernaast werd even gegild of ik mijn tenen nog kon bewegen, want die naald had even goed mijn zenuwen kunnen raken en dan was ik verlamd geweest… De dokter wilde nog eens proberen te prikken (voor de derde keer!!), toen ik besloot dat het wel genoeg geweest was. Prikken oefen je maar in mijn arm, niet in mijn ruggenmerg of zenuwstelsel. Er moest een andere neuroloog vanuit huis komen. Deze man was in mijn ogen veel kundiger en eindelijk lukte het, bij poging 4. Oh, ik heb echt zo veel pijn gehad. Dit wens je niemand toe. Uiteindelijk bleek, inderdaad, dat ik een virale hersenvliesontsteking had, waar ik al weken mee rondgelopen had.

Ik bleef in het ziekenhuis en mocht uiteindelijk na twee nachten weer naar huis. Uitzieken, dat was alles wat ik kon doen. En heel veel rust houden. Ik vroeg meteen wanneer ik weer mocht werken, waarop de arts mij uitlachte: “voorlopig ga jij helemaal niet werken. Je kunt niet eens lopen.”. Kon ik maar zeggen dat dit het einde was van alle ellende, maar helaas was dit pas het begin.

Heel even was ik thuis…Ik was thuis! Dolbij was ik. Ik werd wel weer beter hoor, wist ik zeker. Weekje knuffelen met de katten en het probleem was verholpen, had ik bedacht. Ik kon overigens helemaal niets. Niet lopen, niet eten (te misselijk), geen huishoudelijke taken en ik was erg warrig. Wat ik wel kon, met grote irritatie van mijn omgeving tot gevolg, was Instagram foto’s posten op de momenten dat ik eventjes niet sliep. Eigenlijk sliep ik de hele dag en moest iedereen mij overal bij helpen.

En toen ging het wéér mis, 112 bellen
Na een aantal dagen thuis, zat er niet echt verbetering in de situatie. De nachten duurden lang, want ik werd vaak wakker van de pijn in mijn nek en hoofd. Wes was de hele dag thuis om mij te verzorgen.

Een afschuwelijke foto is dit, sorry. Het laat wel goed zien hoe ik eraan toe was. Midden in de nacht, thuis, schrok ik wakker. Ik kon mij niet omdraaien. Ik merkte dat alles tintelde en ik geen gevoel had in mijn been. Ik maakte Wes wakker en binnen een paar minuten viel mijn complete linker-lichaamshelft uit. Ik kon niets meer voelen. Alsof dat stuk lichaam niet van mij was. Als je er een mes in gestoken had, had ik het niet gevoeld denk ik. Het engste was dat mijn oog en mond gingen hangen en ik niet meer kon praten door een dikke tong. Wes belde 112 en de ambulance bracht mij naar het ziekenhuis. Zij dachten aan een beroerte, omdat ik niet kon uitleggen hoe de symptomen voelde (want ik kon dus niet praten, wel denken. Doodeng is dat). Na een paar dagen thuis lag ik dus weer in het ziekenhuis. Na een paar uur op de Spoedeisende Hulp kwam ik op de afdeling Neurologie terecht. Hier wachtte ik op onderzoeken. Heel veel onderzoeken die allemaal heel lang duurde.

Geen enge tumor in mijn hoofd
Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen om alle onderzoeken te ondergaan. Doodsbang ben ik geweest. Ik was wanhopig dat niets kon uitsluiten dat ik niet dood zou gaan. Ik heb namelijk ook in het ziekenhuis nog vaak uitvalsverschijnselen gehad en de verpleging kon niet bevestigen dat ik niet zo stikken in mijn eigen tong. Ik heb de dood echt in de ogen gekeken en ben nog nooit zo intens bang geweest. Uiteindelijk bleek uit een MRI-scan dat er geen enge tumoren in mijn hoofd zaten. Opluchting! Ik kon ondertussen na een week nog steeds geen schermen verdragen, amper lopen, ik werd gevoerd en kon gelukkig wel eens zelf naar het toilet en er kwamen wel eens vrienden en familie op visite. Vijf minuutjes, want daarna moest ik slapen. Papa, mama, Laura en Wes bleven meestal de hele dag bij mij, ook al sliep ik. Zo ontzettend lief.

De conclusie
Eindelijk was er na een week duidelijkheid! Mijn hersenvliesontsteking triggerde een zeer zeldzame vorm van migraine (Familiaire hemiplegische migraine (FHM)) en andersom. Een hopeloze wisselwerking. Uitleg over deze migraine, dat verklaart meteen die gekke uitvalsverschijnselen (je kunt er zelfs van in coma raken):

Familiaire Hemiplegische Migraine (FHM) is een zeldzame, erfelijke en ernstige vorm van migraine met halfzijdig krachtsverlies tijdens een aanval. De ernst kan variëren van krachtsverlies in één hand, tot uitval van de kracht in een gehele lichaamshelft en in coma raken. Hemiplegische migrainepatiënten hebben vooral last van de heftige auraverschijnselen die lang kunnen aanhouden. Tijdens of na deze verschijnselen ontstaat de migrainehoofdpijn: een hevige, meestal bonzende en eenzijdige hoofdpijn.

Door de vier ruggenprikken was er lucht in mijn hersenvocht ontstaan. Deze lucht zorgt tot op heden nog steeds bij elke inspanning voor enorme hoofdpijn en soms die migraine aanvallen met uitval. Dat komt doordat de druk in mijn hersenvocht nog steeds erg hoog is. Wat een verhaal hé? Gelukkig mocht ik nu eindelijk naar huis, met een mega berg medicatie, om de migraine-aanvallen de baas te blijven.

En nu beter worden!
Ik kreeg super lieve cadeautjes, appjes, kaartjes en belletjes. Visite hielden wij even buiten te deur, want daarvoor was ik nog veel te zwak. Wat super lief en bijzonder dat er zo veel mensen zo begaan waren met mij. Ik had iedereen natuurlijk ook wel erg laten schrikken de afgelopen tijd.

Ik was veel thuis de eerste weken. Ik kon de eerste anderhalve week helemaal niet maar buiten. Daarvoor was ik veel te ziek. Ik had nog veel pijn, maar was dolblij dat ik lekker thuis was met mijn katjes en Wes. Mijn omgeving zette een plan in om ervoor te zorgen dat er altijd iemand bij mij was en zij toch zelf ook nog konden werken, haha, wat een toestand. De dagen vlogen om; ik sliep heel veel en slikte erg veel medicatie tegen te pijn.

Langzaam begon ik weer te genieten van andere dingen dat alleen slapen, haha! Ik sliep wel wat uurtjes per nacht en probeerde mij overdag aan te kleden en kleine dingetjes in huis te doen. Ook kwamen er pakketjes binnen, zoals deze heeeeule gave van Daniel Wellington! Ik mocht een korting van 15% geven aan al mijn lezers / volgers op de hele website met de code GLAMANDGLITTERS. Die doet het nu nog hoor! Dus mocht je er gebruik van willen maken…

Ik kon op gegeven moment ook wel visite aan. Ik miste mijn sociale leven en vriendinnetjes en familie kwamen af en toe gezellig even langs met zelfgemaakte koekjes (deze waren super, Roos! Dankje) en andere lieve cadeautjes.

En zo gaat het nu!
Ik heb nu een redelijke kwaliteit van leven, vind ik! Ik slik nog steeds veel medicatie tegen de pijn. 8 tot 10 pijnstillers per dag en ik kan ook echt niet zonder. Ik leef mij lekker uit in de keuken, kan soms even naar buiten of naar een winkel toe. Ik plan één actie per dag: boodschappen doen, een broodje eten buiten de deur of een stuk wandelen. Ik ben veel bij mijn ouders thuis voor een beetje gezelschap en rij soms een klein stukje auto (lopen kost te veel energie, dus ik rij bijvoorbeeld naar de Albert Heijn) als ik niet te veel pijnstillers op heb. Dat gaat goed. Doe ik te veel, dan fluit mijn lichaam mij vanzelf terug. Dan voel ik mij meteen ziek (koorts) of krijg ik weer hoofdpijn.

Afgelopen week werd mijn neefje Wolf geboren. Dolblij en trots zijn wij! Ik voelde mij goed genoeg om bij hem te komen kijken en het virus is inmiddels uit mijn lichaam. Ik kon dus onbezorgd knuffelen met de kleine man. Je ziet hier een hele trotse tante, die keihard gaat strijden om beter te worden! Ik ga een traject in met de bedrijfsarts eind december. Hoewel er vanuit mijn werkgever helemaal geen druk op mij ligt, wil ik zelf echt heel graag weer langzaamaan gaan werken. Kleine taakjes doen, desnoods administratief. Ik ben gewoon niet gemaakt voor stilzitten en mis mijn collega’s en sociale leven enorm.

“What doesn’t kill you makes you stronger!” Mwah, ik weet niet. Ik voel mij zwakker dan ooit, maar mijn lichaam doet hard zijn best. Ik ben trots op mijzelf en op alles en iedereen die ik om mij heen heb. Nog veel meer dan ooit, want dit had zomaar heel anders kunnen aflopen, en dan was ik er niet meer.

Ik heb wel zes uur over dit artikel gedaan, maar vond dat jullie deze uitleg verdienden. Dankjewel voor het lezen! Ik zou het fijn vinden om jullie reacties te lezen!

Volg Glam and Glitters: Instagram – Facebook – Bloglovin’ – Twitter – YouTube